ASSI Gulliver - Sindrome di Sotos

Sito vetrina per la ONLUS Assi Gulliver che racconta della sindrome di Sotos o gigantismo cerebrale, un insieme di segni caratterizzanti una malformazione congenita dell’individuo.

INTRODUZIONE

Avere un figlio con una malattia “rara”, significa essere genitori “rari” e purtroppo accade di avere notizie “rare” e il primo desiderio è sempre quello di sapere e vedere tutto e subito. Questo sito, nasce dal desiderio di una mamma e un papà di una bambina affetta dalla Sindrome di Sotos (gigantismo infantile) di mettere a disposizione del materiale informativo alle famiglie che, come loro, si imbattono in questa diagnosi e cercano di approcciarsi alla realtà in modo familiare e consapevole di chi già la sta vivendo.

Quello che vedrete e leggerete è stato raccolto nell'arco di questi ultimi due anni, attraverso le storie di famiglie di bambini Sotos, conosciute attraverso la pagina di un social network, aperta "così per provare" e arricchitasi così tanto da tentare questa nuova sfida nel web.

Il sito è strutturato in modo semplice e facilmente consultabile e tutto ciò che leggerete proviene sia da fonti mediche che da scritti propri delle famiglie; un lavoro che cresce insieme ai nostri figli.

SOTOS è un palindromo, lo si legge da destra a sinistra e viceversa, O’ SOLE GIAMMAI GELOSO è un altro... e i nostri bambini sono soli lucenti... benvenuti a tutti!!!